Unul din 30 de europeni este purtător al genei care provoacă fibroza chistică, a afirmat prof. asociat Angela Butnariu, cu prilejul celei de-a treia conferințe a Asociației de Fibroză Chistică Române, cu tema „Fibroza chistică de la nou-născut la adult“, desfășurată sub egida Societății Române de Pneumologie. În Europa există peste 40.000 de copii și tineri adulți cu fibroză chistică, iar în România peste 300 de pacienți au această afecțiune, cele mai multe cazuri rămânând nediagnosticate încă sau sunt prost diagnosticate, conform Agerpres.
În prezent, speranța de viață a pacienților cu fibroză chistică din țările dezvoltate poate atinge pragul de 35 – 40 ani și chiar mai mult. Fibroza chistică este numită uneori 'boala celor 65 de trandafiri', deoarece în limba engleză numele bolii este cystic fibrosis, iar pronunția seamănă cu cea a expresiei 65 de trandafiri (sixtyfive roses). Cele mai multe persoane cu fibroză chistică au nevoie de terapii zi de zi, tratamentul variază în funcție de severitatea bolii și organele afectate. Acest tratament cuprinde terapie pulmonară (clearance-ul căilor respiratorii timp de 30 de minute sau mai mult, antibiotice administrate oral sau inhalate periodic pentru a trata infecțiile pulmonare, medicație mucolitică pentru a menține mucusul în stare fluidă), terapie nutrițională specifică și spitalizări pentru diagnostic, administrare tratamente intravenos și efectuare de controale periodice cel puțin o dată la una – trei luni. Fibroza chistică este o maladie genetică incurabilă și multisistemică, cea mai frecventă boală monogenică în populația caucaziană. Diagnosticul pozitiv de fibroză chistică se stabilește în urma testului de sudoare și manifestărilor clinice.
Din păcate, în România nu există în prezent screening neonatal (care ar trebui efectuat la nou-născuții de până la două luni). Conform dr. Simona Moșescu de la Spitalul Grigore Alexandrescu, factorii ce influențează durata de viață a bolnavilor cu fibroză chistică sunt infecțiile, diagnosticul precoce, nutriția și menținerea unui indice de masă corporală normal, genotipul, aderența la tratament, rigurozitatea urmăririi.
Una dintre cele mai mari provocări în managementul fibrozei chistice este formarea unor echipe multidisciplinare. Prof. dr. Florin Mihălțan a evidențiat necesitatea abordării multidisciplinare a bolii și înființarea unor centre de asistență pentru pacienții cu fibroză chistică. În opinia sa, acest centru ar trebui integrat într-un spital universitar, cu finanțare garantată de stat.
Conferința s-a desfășurat cu prilejul marcării, în perioada 19 – 25 noiembrie, a Săptămânii Europene a Fibrozei Chistice.
Olga Dumitrescu
Informațiile transmise pe www.curentul.info sunt protejate de dispozițiile legale incidente și pot fi preluate doar în limita a 500 de caractere, urmate de link activ la articol.
Sunt interzise copierea, reproducerea, recompilarea, modificarea precum și orice modalitate de exploatare a conținutului publicat pe www.curentul.info
