Primul ghid de informare din România scris de pacienții care suferă de lupus a fost lansat, vineri, la Cluj-Napoca, în cadrul unei conferințe medicale la care au participat medici și pacienți, broșura urmând să fie distribuită atât pacienților, cât și medicilor.
Patricia Ionea, reprezentant al Asociației Lupus România, unul dintre editorii ghidului, a declarat, corespondentului MEDIAFAX că ghidul intitulat "25 de răspunsuri pe care le caut atunci când am lupus" a fost conceput pentru a ajuta pacienții care nu știu cum să facă față unui astfel de diagnostic.
"Am lansat cu ocazia Zilei Mondiale a Lupusului primul ghid din România scris de pacienții care suferă de această boală, intitulat «25 de răspunsuri pe care le caut atunci când am lupus». Acest ghid a fost conceput pentru a ajuta pacienții într-o primă fază, atunci când sunt diagnosticați și nu știu cum să facă față unei astfel de afecțiuni. Tocmai de aceea, Asociația Lupus România și Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune și-au propus să elaboreze acest îndrumar, care cuprinde răspunsuri care înglobează experiențele unor pacienți care au suferit sau suferă de lupus. Cele 25 de întrebări au fost selectate din cele mai frecvente întrebări primite de la pacienții cu lupus. Ghidul cuprinde informații menite să ajute pacienții să își controleze mai bine boala, metode de tratament, dar și cum să înțeleagă modul în care lupusul îi afectează psihic, fizic și social", a spus Ionea.
Aceasta a adăugat că ghidul a fost editat într-un tiraj de câteva sute de exemplare, urmând să aibă loc o reeditare în funcție de cererea care va veni din partea pacienților.
"Acest ghid va fi distribuit la nivel național atât pacienților, cât și medicilor", a spus reprezentantul Asociației Lupus România.
Simona Rednic, șeful Clinicii de Reumatologie din cadrul Spitalului Clinic Județean de Urgență Cluj, a declarat, la rândul său, corespondentului MEDIAFAX, că ghidul se va adăuga unuia realizat de medicii clujeni în urmă cu doi ani pentru pacienții cu lupus.
"Vrem ca și ghidul realizat de medici să îl reedităm, pentru că s-au schimbat multe lucruri din punct de vedere al terapiei. Astfel de ghiduri sunt extrem de importante", a spus Rednic.
Ghidul a fost lansat, vineri, la Cluj-Napoca, în cadrul conferinței "Cele o sută de fețe ale lupusului – manifestări clinice în centrul atenției", la care au participat circa 40 de pacienți care suferă de această boală, dar și medici.
Lupusul este o boală autoimună, necontagioasă și greu de diagnosticat, fiind supranumită "boala cu o mie de fețe" din cauza diversității simptomelor.
Principalele simptome ale bolii sunt durerile articulare, febra, starea de oboseală de intensitate extremă, dureri musculare în absența efortului fizic, leziuni roșiatice persistente pe zonele fotoexpuse sau ulcerații bucale care nu se vindecă.
Potrivit statisticilor, în Europa sunt 500.000 de persoane care suferă de lupus, iar la nivel mondial datele indică 5 milioane de pacienți afectați de diverse forme ale bolii.
În România aproximativ 9.000 de persoane suferă de lupus, 93 la sută dintre acestea fiind femei, majoritatea tinere.
Informațiile transmise pe www.curentul.info sunt protejate de dispozițiile legale incidente și pot fi preluate doar în limita a 500 de caractere, urmate de link activ la articol.
Sunt interzise copierea, reproducerea, recompilarea, modificarea precum și orice modalitate de exploatare a conținutului publicat pe www.curentul.info
