
O comunitate de părinți cu copii afectați de o formă rară și incurabilă de epilepsie vrea să determine autoritățile și medicii să accepte un tratament controversat. Perceput în general doar ca drog, canabisul a schimbat deja viața câtorva dintre acești copii, după ani de terapii clasice eșuate.
Boglarka Erdei, sau Bogi, cum i se spune în familie, este o fetiță de 11 ani din Oradea, diagnosticată cu Sindromul Dravet. A avut prima criză la 5 luni, iar până în prezent a făcut tratamente cu peste zece antiepileptice. De la 3 ani a avut chiar combinații de câte trei astfel de medicamente, iar părinții au încercat chiar și dieta ketogenică, un regim alimentar cunoscut ca tratament alternativ pentru epilepsie. „Am încercat toate antiepilepticele în toate combinațiile și am ajuns să avem chiar și opt crize generalizate într-o noapte“, spune Andrea Erdei, mama fetei. În întreaga lume, 1 din 40.000 de copii este diagnosticat cu această boală, care debutează în primul an de viață, iar cei afectați pot avea și zeci de crize într-o zi, fiecare dintre ele cu manifestări diferite și cu durate mergând până la câteva ore. Deși nu foarte numeroase, pentru că gradul de cunoaștere a bolii este redus și, prin urmare, posibilitățile de diagnosticare timpurie limitate, familiile Dravet au format o comunitate strâns unită, în care își împărtășesc cele mai noi descoperiri legate de epilepsie și caută împreună soluții pentru strângerea de fonduri necesare terapiilor și cercetării. Unul dintre subiectele despre care se discută aprins în această comunitate este canabisul medicinal, considerat o minune de o parte dintre familii. ?ê?£i familia Erdei spune că a aflat despre canabisul medicinal în ultimul an și își dorește ca Bogi să poată încerca tratamentul.
Însă utilizarea plantei ca medicament este încă la început și la nivel mondial, iar medicii din România nu au experiență directă cu canabisul medicinal, chiar dacă, potrivit legislației în vigoare, utilizarea sa este permisă în anumite condiții. Nu este vorba de fumat, așa cum gândesc multe persoane când aud de canabis, ci de tincturi și uleiuri speciale sau chiar suc stors direct din controversata plantă. „Am aflat de pe internet, cred că filmulețul lui Jayden a fost primul văzut. Am vorbit cu neurologul de aici, dar acesta, neavând experiență, nu și-a exprimat opinia despre utilitatea sa“, a declarat Erdei. Filmul la care face referire mama lui Bogi este bine cunoscut de părinții copiilor cu Sindrom Dravet din întreaga lume. A făcut înconjurul internetului după ce, în decembrie 2011, a fost difuzat de postul de televiziune Discovery. Este povestea lui Jason și Jayden David, tată și fiu din California, care au apărut într-un episod din documentarul „Weed Wars – Războaiele ierbii“. Documentarul serial prezintă activitatea unui producător și distribuitor de canabis medicinal din California, ai cărui angajați încearcă să trateze diferite afecțiuni, printre care și epilepsia. Jayden, afectat și el de Sindromul Dravet, a avut o reducere semnificativă a numărului de crize încă de la primele doze de tinctură de canabis, concomitent cu diminuarea dozelor de medicamente, ceea ce a încurajat și alți părinți să pornească pe această cale.
Ce spune legislația din România
Legislația românească permite consumul sub control. În România sunt cunoscute puțin peste 40 de cazuri de copii cu Sindrom Dravet, însă boala este mult subdiagnosticată, potrivit Asociației pentru Dravet și alte Epilepsii Rare. „Am fost în California în decembrie 2012 și am văzut câțiva copii cu Dravet aflați sub acest tratament. Am văzut cum se ridică din scaunul cu rotile și reîncep să meargă, cum învață să vorbească, pe unii dintre ei părinții abia încep să îi cunoască cu adevărat, după ce reușesc să le țină crizele sub control cu canabis și să le reducă dozele de medicamente antiepileptice“, a declarat Adela Chirică, președintele asociației. Legislația românească, respectiv Legea 339 din 2005 privind regimul juridic al plantelor, substanțelor și preparatelor stupefiante și psihotrope, include canabisul, rezina de canabis, extractele și tincturile de canabis pe lista „plantelor, substanțelor și preparatelor ce conțin substanțe stupefiante și psihotrope care prezintă interes în medicină, supuse unui control strict“.Pe de altă parte, Legea 143 din 2000 privind prevenirea și combaterea traficului și consumului ilicit de droguri, plasează plantele și substanțele stupefiante ori psihotrope sau amestecurile care conțin asemenea plante și substanțe – cum sunt canabisul, rășina de canabis și uleiul de canabis – pe lista „drogurilor“, adică în afara categoriilor „droguri de mare risc“ și respectiv „droguri de risc“.
În eventualitatea în care cercetările în curs vor avea rezultate pozitive, e posibil ca și percepția în privința riscurilor pe care le prezintă să se modifice, inclusiv în rândul neurologilor din întreaga lume, și, astfel, canabisul să urce în clasamentul opțiunilor de tratament pentru copiii cu forme farmacorezistente de epilepsie.
Irina Tracy
Informațiile transmise pe www.curentul.info sunt protejate de dispozițiile legale incidente și pot fi preluate doar în limita a 500 de caractere, urmate de link activ la articol.
Sunt interzise copierea, reproducerea, recompilarea, modificarea precum și orice modalitate de exploatare a conținutului publicat pe www.curentul.info

















