Îngrijirea unui copil cu autism costă 1500 de euro pe lună

Peste 3.800 de copii cu autism, înregistrați oficial în România, cresc neobservați de autorități, care în prezent nu-i sprijină cu specialiști, cu servicii publice specializate în terapia ABA sau cu o educație adaptată nevoilor lor, transformându-i în schimb, conform legii, în adulți bolnavi mintal.
În România anului 2010, autismul, o tulburare severă de dezvoltare, de natură neurobiologică, rămâne o mare necunoscută, uneori chiar și pentru cadre didactice sau medicale. Singurii care sunt obligați să învețe pas cu pas ce înseamnă autismul și cum se poate lupta cu el, sunt părinții care se trezesc brusc cu această problemă care le schimbă radical viața.
Diagnosticul se pune foarte târziu deși există teste simple de screening care pot indica existența notelor autiste înainte de împlinirea a doi ani și care ar putea fi aplicate de orice medic de familie sau pediatru dacă ar exista un sistem cât de cât organizat.
Lipsa unei minime instruiri și organizări face ca mii de familii, care descoperă că au un copil cu autism, să piardă timp cu diagnosticarea, informarea, găsirea unor terapeuți comportamentali, care nu se regăsesc în nomenclator, sau cu identificarea unui consultant străin pentru terapia comportamentală ABA. Tot timpul scurs în acest fel este în defavoarea copiilor.
Dincolo de lipsa serviciilor specializate, a terapeuților și a unei minime îndrumări, familiile copiilor cu autism trebuie să înfrunte o nouă problemă: cea a banilor. Costurile lunare, necesare pentru terapiile copilului, ajung la aproximativ 1.500 de euro, sumă pe care puțini dintre ei și-o permit. Și așa începe lupta. „Șansele părinților fără posibilități materiale sunt mici. Știu cazuri de părinți care câștigau împreună 400 de euro și prin eforturi extraordinare au reușit să facă campanii și au putut să facă terapie chiar cu consultanți străini. Inclusiv eu nu aveam această posibilitate“, povestește Andreea Sorescu, mama unui copil cu autism și președinta Asociației „Învinge autismul“. „Consultanții din SUA, care vin la noi și lucrează cu 15 familii, ne iau un preț mult mai mic decât este cel de acolo, adică între 35 și 50 de dolari pe oră. Ei acolo iau și peste 100 de dolari pe oră. Cei din Marea Britanie cer în jur de 80 de lire sterline pe oră și unii îți taxează inclusiv orele petrecute în avion. Ei vin o dată la trei luni, trebuie să le dai bani de cazare, de masă și diurnă. Acestea ar fi cheltuielile, plus cheltuielile terapeuților, care lucrează în general opt ore pe zi, plus cheltuielile pentru logopedie, terapie ocupațională“, explică Andreea Sorescu. Multe dintre familiile care au trecut mai întâi prin șocul cauzat de diagnosticarea copilului cu autism, apoi prin disperarea de a afla ce și cum trebuie să facă, pentru că sunt puține cazurile în care medicii au putut să-i îndrume, au ajuns să înființeze asociații în speranța că așa vor putea să-și facă mai ușor auzite nevoile. „Mi-am dat seama de o anumită absență. Nu era atât de vioaie și de comunicativă cu mine. Atunci m-am dus la doctor pentru un diagnostic oficial și pentru a vedea ce e de făcut. La vârsta aceea, doctorița neuropsihiatru din Constanța, nu un orășel și nu un sătuc, mi-a spus că nu e cazul să ne gândim la autism, deși avea peste doi ani. A trebuit să așteptăm încă un an și ceva și ne-am reåntors“, povestește ea.
Primirea unui astfel de diagnostic schimbă din temelii viața și prioritățile unei familii.
Dincolo de problemele din sistem, părinții copilului cu autism se lovesc și de mentalitățile părinților cu copii tipici, care nu sunt de acord cu integrarea unui autist într-o clasă normală.
„Recent, am stat de vorbă cu mama unui copil care are un nivel de inteligență peste medie, este olimpic la chimie, biologie, matematică și chiar îi pune în dificultate pe profesori. Dar e o permanentă luptă cu integrarea, cu reacția celorlalți părinți. Fac tot felul de sesizări și demersuri pentru a-l scoate din clasă pentru că ridica foarte mult ștacheta și ceilalți copii trebuiau să primească note mai mici“, mai povestește Liuba Iacoblev, mama unui alt copil cu autism.