Mastocitoza este o boală foarte rară, hematologică, oncologică și cronică, incidenţa bolii fiind de 0,3 cazuri la 100.000 de locuitori şi an.
Asociația Suport Mastocitoză România condamnă refuzul Ministerului Sănătății de a le aproba criterii de încadrare în grad de handicap în mastocitoză
Asociația Suport Mastocitoză România face parte din grupul de lucru de la Minsiterul Muncii, instituit prin OMMFPS 1921/2016 în vederea elaborării criteriilor de încadrare în grad de handicap în mastocitoză. Aceste criterii au fost trimise spre avizare ministerul sănătății încă din luna februarie a acestui an. După 7 luni, în lipsa oricărui răspuns, s-a constatat că direcția coordonată de Amalia Șerban, demisă între timp, a pierdut documentele, dar NU A INFORMAT PE NIMENI cu privire la acest aspect. Ministerul Muncii le-a mai trimis de încă două ori, inutil, întrucât refuzul de a le aviza este descalificant.
Cei cu mastocitoză nu au acces la cromoglicatul de sodiu, un medicament care costa 50000 de euro/an pentru toți, dar primesc citostatice de 1,4 milioane de euro. La negocieri sunt chemați impostori care susțin ANS ul, adică accesul cu bani la tratament. În presă se solicită opinia unei asociații de pacienți abonate la TV, fără declarații fiscale de 9 ani, care efectiv a făcut rău bolnavilor, dar cu un individ care știe să spună ce comandă sistemul, sistem care îi apără ilegalitățile de a fi in consiliile de etică,deși nu îndeplinește criteriile fiscale și cele juridice.
Fără medicamente, fără analize gratuite, fără criterii de încadrare în grad de handicap, bolnavii de mastocitoză sunt ținuți în viața de Asociația Suport Mastocitoză România de ani de zile.
