Acasă Social Rețea de suport pentru pacienții cu sindromul Dravet

Rețea de suport pentru pacienții cu sindromul Dravet

DISTRIBUIȚI

Aproximativ 30 de medici cu diverse specializări, provenind de la cele mai impor­tante centre medicale din țară, au participat la o masă rotundă cu tema „Crearea rețelei de suport pentru pacientul cu sindrom Dravet și familia sa“.
Întâlnirea, organizată de Asociația pentru Dravet și alte Epilepsii Rare , a avut ca scop crearea unui nucleu multidisciplinar de medici care să se ocupe de pacienții cu sindrom Dravet din România, să stabilească un plan de acțiune pentru aceste cazuri și să schițeze un prim ghid de diagnostic, respectiv de tratament și intervenție.
Sindromul Dravet este o formă foarte rară și incurabilă de epilepsie, în care, în afară de crizele specifice, apar și diferite alte manifestări cum ar fi întârzieri în dezvoltare, tulburări ale mersului și echilibrului, tulburări de alimentație și altele.
În România, sunt cunoscute circa 40 de cazuri, însă boala este mult subdiagnosticată. Pe plan internațional, se consideră că incidența sindromului Dravet variază între 1 din 20.000 și 1 din 40.000 de copii.
„Este o boală rară, dar cu numeroase complicații. Medicii se întâlnesc destul de puțin cu ea, în schimb noi, pacienții, avem nevoie ca fiecare doctor la care ajungem, indiferent de aria de specialitate, să știe despre ce e vorba“, a explicat Adela Chirică, preșe­dintele Asociației pentru Dravet.
Sindromul Dravet se manifestă prin numeroase crize epileptice foarte greu de ținut sub control chiar și cu mai multe medicamente. Există însă și un tratament de generație nouă, abia introdus și în România, însă la un preț foarte ridicat.
„Asociația noastră a solicitat deja, la Ministerul Sănătății, să fie inclus pe lista medicamentelor compensate, pentru că efectele, cel puțin în cazul fiului meu, au fost spectaculoase. De la două-trei crize pe zi, am ajuns la una foarte ușoară la două-trei luni. E o schimbare foarte mare în viața noastră și îmi doresc să fie la fel și pentru alți copii“, a mai spus Adela Chirică.
În afară de aspecte legate de diagnostic și tratament, medicii prezenți la masa rotundă au discutat și probleme cum ar fi preluarea pacientului cronic într-o situație acută și construirea de materiale de instructaj utile pentru astfel de situații, dar și despre modalități eficiente și blânde, în același timp, de a comunica familiei un diagnostic sever și incurabil.
„Am făcut un joc de roluri: am pus în centru pacientul, iar în jurul lui am adunat persoanele de care ar avea nevoie în viața reală, într-o lume ideală: neurolog, pediatru, medic de familie, genetician (pentru că este o boală cu mutație genetică), medic de urgență, ortoped, kinetoterapeut, logoped, nutriționist, dar și pedagog, consilier psihologic și consilier spiritual. Toate aceste personaje pot juca roluri extrem de importante în viața unui pacient cu Dravet, iar comunicarea între ele trebuie să fie funcțională”, a mai arătat Adela Chirică.
Ideea constituirii unei „clinici Dravet“, în care în anumite zile să poată fi consultați pacienți de către medici cu diferite specializări a fost agreată de toți participanții.
„Au fost multe idei folositoare. Ține de noi să vedem când, cum și unde le vom transforma în realitate“, a declarat un alt specialist prezent la masa rotundă.

Rudi Vania

LĂSAȚI UN MESAJ

Please enter your comment!
Please enter your name here

DISCLAIMER
Atentie! Postati pe propria raspundere!
Inainte de a posta, cititi regulamentul.